Le rapport du CCNE sur la fin de vie

Soins palliatifs insuffisants : une triste fin de vie

L’ensemble des propositions de la commission consultative nationale d’éthique concernant la nécessité de développer les soins palliatifs doivent être une priorité dans l’allocation des moyens financiers et peuvent être financées par un redéploiement des ressources d’un curatif disproportionné par ses excès et trop peu interrogé, vers une meilleure prise en charge du «prendre soin» de la fin de vie.

Un constat

Il y a huit ans, le Coderpa des Alpes Maritimes avait salué l'effort envisagé pour étendre la pratique des soins palliatifs dans le Départment. Le Président Nicolas Sarkozy en avait fait une priorité de ses actions dès le début de son mandat.  Depuis lors un plan cancer, un plan Alzheimer se sont succédés, sans que le financement de la dépendance soit achevé.

Or tout se passe comme si l’encouragement répété en faveur des soins palliatifs n’était qu’incantatoire. Ne faudrait-il pas mieux prendre en compte le temps de la réflexion partagée en équipe pluridisciplinaire réduisant toute forme d’acharnement thérapeutique plutôt que de se réfugier dans l’aisément quantifiable qui revient toujours à valoriser l’action, la technique, le toujours plus ?

L’acharnement thérapeutique coûte bien plus qu’un développement des soins de support ! Et à ce coût économique, s’ajoute le poids de la souffrance…

Le vrai problème est celui du transfert d’une part du coût de la médecine curative, génératrice de consommation de ressources inutiles, vers la médecine palliative, toujours plus fragile dans la pérennité de ses financements. »

Les inégalités devant la mort sont aussi le reflet des inégalités sociales

Les conditions de la mort sont probablement l’une des conséquences les plus importantes et les plus insupportables de l’inégalité sociale. On sait en effet que la différence de niveau socio-économique entraîne un écart significatif en matière d’espérance de vie, et d’espérance de vie en bonne santé. La première cause de mortalité de cancer, dans notre pays, est un niveau socio-économique précaire, source de retard d’accès au système de soin, un retard au diagnostic, et donc un échec thérapeutique plus important. Mais ce différentiel ne saurait être compensé par une attitude spécifique vis-à-vis du mourir chez les personnes les plus précaires, comme s’il fallait attendre ce moment pour se préoccuper d’elles.

Entre le parcours de soins de la personne bien entourée, connaissant bien les réseaux, le milieu médical, vivant en centre-ville, et la personne démunie, vivant seule, loin de tout centre de soins, sans connaissance du milieu médical, on conçoit l’écart de l’attention ou de l’inattention qui sera portée à sa fin de vie et à sa mort. Plus la situation sociale est celle d’une grande vulnérabilité, moins le choix de sa fin de vie, voire de sa mort, est possible.

Mais cette expression même de choix de sa propre mort est réduite au minimum. Comme s’il fallait avoir une conscience aiguë et concrète des ressources existantes pour exprimer l’accès au droit ou à une liberté en fin de vie. Ce sont les situations les plus précaires qui ont le plus besoin, à tout âge de la vie, d’un parcours de soin cohérent et organisé. »

La question de la fin de vie renvoie enfin à des questions plus larges : celle du coût de la santé et des contraintes économiques, celle de la solidarité entre les générations, celle du regard social sur le vieillissement que ce soit le jeunisme effréné de la société, la dévalorisation du grand âge ou la perte de la valeur de l’expérience. Nous avons également constaté les inégalités sociales et territoriales liées à la fin de vie ainsi que l’insuffisance du nombre des structures d’accueil destinées aux personnes en fin de vie.

Les éléments de tarification et l’impact des modalités retenues sur l’évolution des restes à charge sont aujourd’hui source de criantes inégalités : « l’allongement de la durée de vie, l’angoisse des situations de perte d’autonomie, l’éclatement des familles, l’isolement social, un individualisme de plus en plus présent et la pression économique que la collectivité exerce sur les personnes âgées malades ou handicapées, et sur leurs familles – en exigeant qu’elles prennent en charge la totalité des coûts d’hébergement liés à leur perte d’autonomie dans les structures de soin – tout cela concourt dans notre société, confrontée à des contraintes budgétaires, à faire de la fin de vie, et de la période, parfois très longue, qui précède cette « fin » une question de plus en plus angoissante et difficile.

En effet, qu’entend-on par « fin de vie » : les trois semaines qui précèdent la mort, comme le suggère le délai accordé récemment aux proches pour accompagner une personne en  fin de vie, ou les mois ou années de vie qui suivront le diagnostic d’une maladie incurable ?

Pour la personne en fin de vie, tout cela contribue à accroître parfois le sentiment d’être seule, d’être une charge, voire d’être « de trop », d’être indigne de vivre ainsi et de coûter, inutilement, cher aux siens. »

Des directives anticipées peu employées

Le rapport demande le respect de la volonté exprimée par la personne dans ses directives anticipées, quand elle est hors d’état d’exprimer sa volonté.

A ce titre, deux nécessités se dégagent du débat public :

• celle du caractère systématique de la proposition faite à tous de rédiger des directives anticipées,
• celle du caractère contraignant qui doit être donné au contenu de ces directives, et celle de la nécessité pour le médecin de devoir justifier une éventuelle non mise en œuvre de ces directives.

Ainsi le CCNE « estime nécessaire un changement de perspective s’agissant de la valeur accordée aux directives anticipées : les conditions de leur recueil doivent être repensées, un accompagnement médical devant être proposé à la personne malade qui souhaite en rédiger afin qu’elles soient aussi pertinentes que possible au regard de sa pathologie et qu’elles puissent ainsi être réellement prises en compte.

« Lorsque des directives anticipées existent, elles devraient être présumées avoir valeur obligatoire pour les professionnels de santé et tout écart par rapport à ces directives devrait être justifié par écrit dans le dossier médical de la personne ».

Pour consulter l’intégralité du rapport veuillez suivre le lien :

| Comité Consultatif National d'Ethique

Le CCNE pour les sciences de la vie et de la santé a pour mission de donner des avis sur les problèmes éthiques et les questions de société soulevés par les progrès de la connaissance dans l...

http://www.ccne-ethique.fr/fr/publications/rapport-du-ccne-sur-le-debat-public-concernant-la-fin-de-vie

Comments

[GIVENCHY]

Bravo pour cet article et belles photos. Merci !