Billet de Présentation
Chers lecteurs, nous nous retrouvons en cette rentrée, pour commenter l’actualité des seniors et des personnes âgées. Cette actualité est de plus en plus riche mais ne fait pas les titres de la presse.
Dans notre pays où les libertés publiques sont souvent évoquées, il convient de rappeler qu’elles sont en net retrait, pour diverses raisons. La principale liberté est bien celle de pouvoir aller et venir librement, de pouvoir disposer de ses biens, de jouir pleinement de la sécurité de ses mouvements en tout lieu. Or diverses pratiques visant à réduire nos libertés sont à l’œuvre :
- Le nombre de mise en examen est de 800 000 par an, chacun de nous risque de l’être au moins une fois au cours de sa vie,
- L’important nombre de personnes mises en tutelle ou curatelle, au nombre d’un million et demi de personnes,
- La mise sous statut médical spécial, voire l’internement psychiatrique,
- Le risque d’être classé anormal selon des critères subjectifs, puis retiré de la circulation, physiquement ou chimiquement.
Bref, il faut instaurer pour chaque mesure susceptible de restreindre nos libertés un certain nombre de protections. La maladie d’Alzheimer vient de faire l’objet d’une révision présentée dans un livre qui vient à peine d’être traduit en français. Peter Whitehouse et Daniel George ont co-écrit un livre qui rejette toute classification trop définitive de la maladie d’Alzheimer. Ce livre a suscité un véritable mouvement international qui a des supports sur Internet, dont pour la version française :
http://mythe-alzheimer.over-blog.com/
http://www.scienceshumaines.com/la-maladie-d-alzheimer--un-mythe-_fr_25610.html
Ce gigantesque pavé dans la mare intervient au bon moment dans une société de plus en plus intolérante vis-à-vis de la différence. Sait-on que plusieurs millions de jeunes américains absorbent des médicaments sous prétexte de réduire leur agitation. Le fou du village, hier accepté, devient trop encombrant…
Guy Muller
Le mythe de la maladie Alzheimer
« On peut se demander si la sénilité est une conséquence de la sénescence, si elle ne serait pas plutôt un produit artificiel de la société qui rejette les vieillards.
On est même fondé à se demander si le vieux concept de démence sénile, résultat prétendu de troubles cérébraux, n’est pas à réviser complètement – et si ces pseudo-démences ne sont pas le résultat de facteurs psychosociologiques, aggravés rapidement par des environnements où ces malades sont livrés à eux-mêmes, privés des stimulants psychologiques nécessaires, sevrés de tout intérêt vital et n’ont plus qu’à attendre une fin qu’on s’accorde à souhaiter rapide. Nous irons même jusqu’à prétendre que le tableau clinique des démences séniles est peut-être un artefact, dû le plus souvent à la carence des soins et des efforts de prévention et de réhabilitation». dixit Roger Bastide en 1965 déjà…
Un diagnostic autoréalisateur
Pourquoi le diagnostic – si souvent cause d’effroi, voire de terreur – est-il posé encore si régulièrement de manière brutale, avec certitude, alors même qu’il n’est toujours que « probable », en laissant si peu de place au doute ?
Pourquoi tant insister, dès le diagnostic, sur ce que risque de vivre la personne des années après, sur tout ce qu’elle ne pourra plus faire dans dix ans, et si peu parler de tout ce qu’elle peut encore faire, de tout ce qu’il lui reste à vivre, de tout ce qui peut lui permettre de donner du sens, de profiter de ce que la maladie n’altère pas, etc. ?
Un diagnostic qui promet, assure, certifie, un déclin inévitable et irrémédiable peut-il provoquer autre chose dans l’esprit d’une personne cognitivement fragile et socialement fragile qu’un déclin irrémédiable ?
Ce diagnostic qui certifie, un déclin inévitable et irrémédiable peut-il provoquer autre chose dans les regards des autres que l’attente des signes et des symptômes de ce déclin ? Où la personne ainsi étiquetée et stigmatisée trouvera-t-elle la force psychique pour ne pas se conformer à ce qu’on dit d’elle, à ce qu’on attend d’elle ?
Beaucoup de professionnels insistent sur ce que le diagnostic de « maladie d’Alzheimer » permet de mettre en place, d’organiser, de prescrire, comme traitements, comme aides…
Mais est-on réellement sûrs que tout cela suffit à compenser en bien tout ce que blesse actuellement ce diagnostic (tel qu’il est généralement présenté), toutes les terreurs qu’il provoque, toute cette évacuation de la personne, de la personne psychiquement autonome ?
Une vision uniformisante
La domination de la conception neurologique de la maladie d’Alzheimer nourrit une vision uniformisante des phénomènes en jeu et dépersonnalisante des personnes « malades ». Et pourtant, tant de récits, si différents, d’histoires individuelles, de manières dont « la maladie » est vécue, d’expériences avec la maladie.
Et si tout cela nous parlait aussi d’une médecine et d’une société qui uniformisent les malades et les vieux car elle ne peut entendre leurs récits. Pas le temps pour ça ! Sûr, quand on n’a pas le temps, il vaut mieux vingt « Alzheimer » – vingt cerveaux lésés – vingt corps à soigner pareil, avec les mêmes médicaments, dans les mêmes structures, aux mêmes horaires. Vingt errants qu’il faut surtout cadrer, surveiller, sécuriser. Un bon QHS – oh pardon, une bonne UHR (Unité d’Hébergement Renforcée), et c’est réglé. Il ne manquerait plus qu’on écoute, chacun d’entre eux.
Bref, quoi de mieux qu’une maladie sci-en-ti-fi-que-ment établie pour uniformiser tous ces vieux qu’on traite uniformément, pour justifier qu’on les traite uniformément ?
Pourquoi tant d’institutions focalisées sur les aspects sanitaires et hygiénistes et si peu encore centrées sur les activités, les plaisirs, l’utilité, les relations avec les autres, etc., alors que ce sont ces éléments-là, on le constate quotidiennement, qui permettent aux personnes ayant des troubles cognitifs de trouver malgré eux, avec eux, des grands moments de bien-être, riches d’échanges et d’émotions ?
Pourquoi tant de temps et de travaux et d’argent sur les (à peine efficaces le plus souvent) réponses médicamenteuses ou sécuritaires à des problèmes (dépression, agitation, errance, etc.) en grande partie nés justement de ce que ces réponses-là sont les seules… et que très peu de moyens sont en comparaison consacrés aux thérapies relationnelles, aux aspects « milieu de vie », à toutes les formes d’accompagnement psycho-social ?
Il faut en revanche indiquer que l’une des originalités du livre de P. Whitehouse est d’être écrit par un neurologue, qui plus est par l’un des plus célèbres neurologues américains de ces dernières années. De plus en plus de neurologues osent exprimer leurs doutes et leurs incertitudes quant à la vision dominante de la maladie d’Alzheimer.
Conclusion
Bien d’autres éléments sont exposés dans le livre de Peter Whitehouse, dont la place de l’industrie pharmaceutique, la recherche d’une solution médicamenteuse, les enjeux économiques qui obnubilent les politiques de santé.
Mais chers lecteurs, la construction de votre propre opinion, la création d’un réseau d’information, le respect de l’opinion différente, sont les justifications à l’existence de ce site. Les Références aux liens qui vous sont proposés en début d’article doivent vous permettre de construire votre propre opinion.
En élargissant votre recherche vous augmenterez vos connaissances, développerez votre esprit de synthèse, éliminerez certains arguments moins pertinents. Bref ce travail de tri effectué sur la pertinence des arguments avancés pour détruire le mythe devrait vous éloigner de la maladie d’Alzheimer…
Je recommande bien sûr vivement la lecture de ce livre à toutes les personnes intéressées par ce thème.
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